Parlare di malattie rare fa pensare a situazioni complesse, è inevitabile... Parlare di un bambino con una malattia rara fa pensare ad una situazione ancora più dolorosa e difficile da accettare, che rende faticoso ogni sguardo sul dopo e sul futuro... Oggi vogliamo stringerci attorno a tutti questi bambini e alle loro famiglie perchè, prima di essere malati rari, loro sono ... »




